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Leucodystrophie

Sommaire

  • Définitions du mot leucodystrophie
  • Étymologie de « leucodystrophie »
  • Phonétique de « leucodystrophie »
  • Citations contenant le mot « leucodystrophie »
  • Traductions du mot « leucodystrophie »

Définitions du mot « leucodystrophie »

Wiktionnaire

Nom commun

leucodystrophie \lø.ko.dis.tʁɔ.fi\ féminin

  1. (Médecine) Maladie rare caractérisée par un processus de démyélinisation de la matière blanche du système nerveux central et périphérique, d’apparence primitive et non inflammatoire et aboutissant à une sclérose cérébrale ; les leucodystrophies sont presque exclusivement d’origine génétique.
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Étymologie de « leucodystrophie »

 Dérivé de dystrophie avec le préfixe leuco-.
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Phonétique du mot « leucodystrophie »

Mot Phonétique (Alphabet Phonétique International) Prononciation
leucodystrophie lœkɔdiztrɔfi

Citations contenant le mot « leucodystrophie »

  • Le rapport de marché Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD) mondial comporte des informations à jour et détaillées, publiées par la compagnie CMR. Le rapport aborde une analyse approfondie et détaillée et l’impact sur le marché de l’épidémie de COVID-19 est abordé. Les données prises en compte dans l’étude fournissent une analyse détaillée sur la base des données historiques de 2015 à 2019, ainsi que les prévisions pour toutes les autres conditions du marché de 2020 à 2027. se connecter à la vente dexperts [email protected] or call us on +1-312-376-8303. Thesneaklife, Impact potentiel du Coronavirus (COVID-19) sur le scénario du marché Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD) par acteurs clefs Principale entreprises ArmaGen Inc, GlaxoSmithKline Plc, Recursion Pharmaceuticals Inc, RegenxBio Inc, Shire Plc – Thesneaklife
  • Étudiez des informations précises sur le march Traitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes: statistiques, faits et chiffres, aperçu de la croissance, taille, principaux acteurs, analyse Swot, perspectives de l’industrie et analyse régionale, et prévisions jusqu’en 2029. Étude approfondie sur l’impact du nouveau coronavirus (COVID- 19) pandémie sur le marché Traitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes à l’origine basée sur les recherches actuelles sur les défis de croissance potentiels et les progrès futurs jusqu’en 2029. the walkingdeadfrance, D'ici 2020-2029 | Traitement De La Leucodystrophie À Cellules Globoïdes Marché Acteurs Clés, Régions, Segmentation | Analyse D'impact Et Prévisions Covid-19 - the walkingdeadfrance
  • La jeune femme, domiciliée près de Vannes, a été diagnostiquée à 14 mois d’une leucodystrophie d'Aicardi-Goutières. Une maladie rare qui entraîne une dégénérescence des os, des nerfs et des organes.    France 3 Bretagne, Téléthon. "J’ai trente ans et c’est un miracle" : Laurye, atteinte de leucodystrophie 
  • Les leucodystrophies sont un ensemble de maladies génétiques affectant la "substance blanche" du cerveau. Cette dernière comprend essentiellement les gaines de myéline entourant les prolongements des neurones (les axones). Particulièrement riche en lipides, la myéline est indispensable à la conduction du signal nerveux. "Depuis plus de 20 ans, nous recensons ces patients et leur famille pour identifier les anomalies génétiques en cause et tenter de comprendre les mécanismes de leur maladie" explique Odile Boespflug-Tanguy, qui coordonne Leukofrance, le centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares. Inserm - La science pour la santé, Leucodystrophie très rare : vers un traitement ? | Inserm - La science pour la santé
  • La maladie de Krabbe, aussi appelée leucodystrophie à cellules globoïdes, est une maladie génétique rare entraînant une démyélinisation du système nerveux central et périphérique. Elle est due à la présence de deux copies anormales d'un gène situé sur le chromosome 14 (GALC), qui induit un déficit de production de galactocérébroside, un lipide appartenant à la myéline qui forme la couche de protection des neurones. Les patients affectés par la maladie de Krabbe ont en conséquence une production insuffisante de myéline, ce qui entraîne un ralentissement de la conduction nerveuse. On observe également la présence de cellules globeuses à noyaux multiples. Futura, Définition | Maladie de Krabbe - Leucodystrophie à cellules globoïdes | Futura Santé
  • Quelle partie du cerveau est touchée ? Maladie neurodégénérative et génétique, la leucodystrophie se traduit par une accumulation de cellules dans le système nerveux. La substance blanche, et plus particulièrement la myéline qui la compose, est atteinte. Cette myéline entoure les extrêmités des neurones. Destination Santé, Maladie génétique : tout savoir sur la leucodystrophie - A la une - Destination Santé
  • Les 260 élèves de l'école Saint-Jean du quartier Faubourg de Hem à Amiens se mobilisent contre les leucodystrophies. Une maladie génétique dont Nathan, un de leurs camarades est atteint. France Bleu, L'école Saint-Jean d'Amiens mobilisée contre la leucodystrophie
  • Il a mis ses plus beaux habits, sa chemise blanche et un air optimiste sur son visage. Soan, 8 ans, atteint de leucodystrophie, tient le haut de l’affiche du boulanger de Saint-Memmie, David Michel. Le petit habitant, de Saint-Memmie lui aussi, a droit à tous les honneurs en cet hiver. Il figure en effet sur les fèves des galettes du boulanger David Michel, à la tête de l’enseigne La Pétrie. Journal L'Union abonné, À Saint-Memmie, des galettes contre la leucodystrophie
  • Le 14 octobre les élèves du collège de Capendu ont participé à la traditionnelle dictée d'ELA (Association européenne contre la leucodystrophie). La trouille, une dictée pour laquelle Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018, s'est prêté au jeu avec un texte parlant de la dictée du jeudi, qui lui causait tant de difficultés. En effet, il était mauvais dans cet exercice. Il a donc écrit un texte qui a fait l'objet d'une dictée, le même jour dans toute la France. ladepeche.fr, Capendu. Collège solidaire avec ELA - ladepeche.fr
  • Les élèves des classes de CM1 et CM2 de l’école François-Mitterrand ont participé, comme chaque année, à l’opération ELA, qui combat une maladie génétique rare atteignant certains enfants : la leucodystrophie. midilibre.fr, Objectif zéro faute pour les CM1 et CM2 à la dictée ELA - midilibre.fr
  • C’est à la fois ému et émerveillé qu’Alexis a assisté à cette cérémonie nationale, animée par Sandrine Quétier et Sophie Thalmann où se succèdent les témoignages poignants de jeunes atteints de leucodystrophie ainsi que de leurs familles, de professeurs qui font état de l’avancée de la recherche, mais également de rencontrer des parrains célèbres comme le chanteur Grégoire, Frédéric Bouraly (José de Scènes de ménage ) les acteurs de Plus Belle la Vie , Amine de The Voice , la championne d’athlétisme Muriel Hurtiss ou encore l’humoriste Arnaud Tsamère et bien d’autres… , Charolles | Alexis Bourgogne, ambassadeur contre la leucodystrophie
  • Le collège Hyacinthe-Langlois est toujours à l’avant-garde des actions pour soutenir ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) à Pont-de-l’Arche. La principale Natacha Blanc n’a pas manqué de saluer le dynamisme de ses élèves, qui ont permis de récolter la coquette somme de 5 518 € au bénéfice de l’association. , Les collégiens de Pont-de-l'Arche ont récolté 5 518 € contre la leucodystrophie | La Dépêche Louviers
  • son image à ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies, dont il est l'un des parrains d'honneur. Les leucodystrophies, ce sont des maladies rares qui s’attaquent au système nerveux et entrainent progressivement la perte des fonctions vitales : vue, ouïe, mémoire ou locomotion… Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophie. Très impliqué, Zidane a connu l’association grâce à Aldo Platini, le père de Michel. Il participe à tous les grands événements, fait découvrir ELA autour de lui et a établi de solides relations avec les familles qui en sont membres. Si vous aussi vous voulez aider, ou vous renseigner sur ces maladies, rendez-vous ela-asso.com. Retrouvez cette séquence en podcast , Zinedine Zidane, engagé contre la leucodystrophie - Voltage - Connectée à Paris
  • leucodystrophie métachromatique globoïdes Leucodystrophie Encéphalopathie hépatique , Troubles métaboliques Therapeutics de marché Taille 2020: Aperçu de lindustrie dans le monde entier, dapprovisionnement et la demande Pénurie, tendances, Vue densemble, prévisions 2023 – JustFamous
  • Petit point historique. La maladie de Krabbe a été décrite pour la première fois en 1916 par le Dr. Knud Krabbe, un neurologue danois. Cette pathologie porte plusieurs noms : si on l'appelle " maladie de Krabbe " dans le langage courant, les scientifiques parlent plutôt de " lipidose à galactosylcéramide " ou de " leucodystrophie à cellules globoïdes ". Femme Actuelle, Maladie de Krabbe : ce qu'il faut savoir sur cette maladie infantile (et incurable) : Femme Actuelle Le MAG
  • Sous le soleil, vendredi 18 octobre, le groupement scolaire Le Plantinot de Saint-Étienne-au-Temple a organisé une course à pied solidaire de 15 h 45 à 16 h 15 dans le quartier de l’école au profit de l’association ELA qui lutte contre la leucodystrophie. Les 5 classes, soit 94 enfants de Saint-Étienne et de Cuperly, se sont investies, encouragées par les parents. Journal L'Union, Les enfants de Saint-Étienne-au-Temple en course contre la leucodystrophie
  • Cette année encore, la semaine ELA (Association européenne de lutte contre les leucodystrophies) a débuté par une dictée, organisée dans les établissements scolaires volontaires. A Saint-Germain-en-Laye, près de 250 jeunes - cm2 et 6e - ont noirci leur page d'un texte composé par la romancière et dramaturge Alice Zeniter. Au milieu des élèves pendus à la voix des différents lecteurs, Bruno Carloni photographie la scène sous tous les angles. Cet habitant de Poissy est venu accompagné de son épouse, Laurence, et de leur fils, Benoît, 26 ans, atteint d'une maladie génétique. leparisien.fr, Saint-Germain-en-Laye : 250 élèves mobilisés pour la dictée ELA - Le Parisien
  • Alain et Véronique Gallay, ainsi que leur fils Julien, atteint de leucodystrophie, se sont rendus, lundi, au collège Georges-d’Amboise, de Gaillon, afin de remercier les élèves d’avoir « chaussé leurs baskets pour battre la maladie ». www.paris-normandie.fr, Alain et Véronique Gallay, parents d’un fils atteint de la leucodystrophie, ont témoigné devant les collégiens de Gaillon
  • Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure Femina, Femina | Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure
  • Scientifique à l’Institut de recherche au Centre universitaire de santé McGill, professeure agrégée à l’Université McGill et neuropédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants, la Dre Geneviève Bernard est reconnue dans le monde pour son expertise dans les maladies héréditaires de la matière blanche du cerveau, plus particulièrement les leucodystrophies. Ces maladies neurodégénératives rares et mortelles se développent généralement chez des enfants au préalable en santé. Malgré plusieurs progrès réalisés au cours des dernières décennies, 20 à 30 pour cent de ces enfants n’ont aucun diagnostic moléculaire précis et de nombreuses données probantes font défaut. , Une neuropédiatre voue sa carrière aux leucodystrophies : Le Bulletel
  • La vie du petit Jonathan Salaville, 9 ans, et celle de toute sa famille, a basculé le 18 décembre 2018, avec le diagnostic annoncé d’une maladie rare et compliquée, une leucodystrophie. www.lamontagne.fr, Ils font tout pour aider Jonathan, atteint de leucodystrophie à Saint-Hérent (Puy-de-Dôme) - Saint-Hérent (63340)
  • L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie. Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse, Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA | Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse
  • La maladie n’est pas la plus forte. Atteinte d’une leucodystrophie, Solenne avait rencontré Valérie Trierweiler en 2012 à l’Elysée lors de la dictée d’ELA - organisée chaque année par l’Association européenne contre les leucodystrophies, cette dictée solidaire a pour but de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’ELA. , Atteinte d’une leucodystrophie, Solenne fête ses dix-huit ans avec un shooting mode - Elle
  • La pièce, réalisée en 18 semaines par la cristallerie lorraine, sera vendue au bénéfice de l'association ELA (Association européenne contre la leucodystrophie) que Zizou parraine depuis 18 ans. « Je suis content de pouvoir être là, explique l'ex-joueur et entraîneur du Real Madrid, quelques heures avant d'aller disputer le match souvenir de France 98. Je suis toujours avec eux par la pensée mais pas souvent là physiquement, c'est comme ça. Mais je suis quelqu'un de fidèle. » leparisien.fr, Zidane à pied d’œuvre contre la leucodystrophie - Le Parisien
  • «Mets tes baskets et bats la maladie !» Vendredi matin, dernier jour avant les vacances, les enfants de Layrac ont répondu au mot d'ordre de l'association Ela qui lutte contre la leucodystrophie. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. 215 enfants du primaire, encadrés par les enseignants et des parents, ont couru pendant 20 minutes chacun. Ainsi plus de 1 200 km ont été parcourus par les petites jambes. Tous les ans, cette opération permet de recueillir jusqu'à 1000 € qui seront reversés à l'association Ela. Deux classes de l'école maternelle ont participé. La municipalité offrait le café, les pompiers et les services techniques de la mairie étaient mobilisés. Maxime Leclercq, ostéopathe, soignait les bobos. C'est la troisième action de solidarité qu'entreprend l'école primaire après le Téléthon et le coup de pouce aux chirurgiens du Cœur, qui s'est traduite par un pique-nique symbolique à l'école. ladepeche.fr, Layrac. Les maternelle et primaire ont couru contre la leucodystrophie - ladepeche.fr
  • Sandra Simon y est arrivée. La maman de Jade n’a pas ménagé ses efforts, ces derniers mois, pour que sa fillette, qui a fêté ses 9 ans fin juillet, puisse acquérir du matériel adapté à son handicap. Parce que Jade est atteinte de leucodystrophie (syndrome Cach), cette maladie génétique rare, qui se manifeste par des tremblements, empêche aussi et surtout la petite fille de marcher. , Edition Epinal | Comme un cadeau d’anniversaire pour Jade, jolie fillette atteinte de leucodystrophie
  • La maladie a pu être stoppée chez des enfants atteints de leucodystrophie métachromatique. L’association ELA, qui a financé en partie les recherches, se réjouit. La thérapie génique avait déjà donné de bons résultats dans l'adrénoleucodystrophie. Santé Magazine, Leucodystrophies : nouveau succès de la thérapie génique | Santé Magazine
  • Cette année encore les forces se sont rassemblées au collège Saint-Paul pour frapper fort et juste contre la leucodystrophie. La Voix du Nord, Hem Frapper fort et juste contre la Leucodystrophie
  • Le jeune homme, âgé de 17 ans, est atteint de leucodystrophie de forme 4H. Le diagnostic est tombé, comme une tonne de briques, lorsqu’il avait trois ans. Le Journal de Québec, Un espoir pour ceux qui sont atteints de leucodystrophie | JDQ
  • « Oui pour le petit Théo, de Marly, atteint d’une forme rare de leucodystrophie. L’intégralité des sommes pour la course des Kids lui reviendra, par l’intermédiaire d’ELA. » , Edition Metz et agglomération | La Marlienne pour courir contre les leucodystrophies
  • Des chercheurs canadiens viennent d'isoler un gène qui pourrait être responsable de la leucodystrophie 4H. Topsante.com, Un espoir génétique pour les victimes de leucodystrophies - Top Santé
  • Léonie a 13 ans. Elle est atteinte de leucodystrophie dans une forme hypomyélinisante. Cette maladie de la substance blanche est caractérisée par un déficit permanent, au niveau du cerveau, de myéline, la gaine qui protège et isole les fibres nerveuses. Petite, la fillette a marché, parlé. Mais au fil de sa croissance, cette pathologie dégénérescente affecte ses capacités motrices et cérébrales. Aujourd’hui, Léonie est en fauteuil et « nous seuls, ses parents, la comprenons », explique son papa, Francis Subtil. , Santé | Infographie. ELA : la Lorraine Léonie se bat avec ses parents
  • Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). , Soutenir ELA Belgique asbl dimanche 3 mai 2020 vente aux enchères, Didier Boclinville animera cette vente - Nandrin
  • Depuis des années, des personnalités, souvent issues du monde sportif, acceptent de dicter un texte dans des établissements scolaires pour promouvoir l’action d’ELA, une association qui lutte contre la leucodystrophie, soutient les familles et la recherche médicale. Ce lundi, c’est une actrice qui a chaussé ses baskets. Caroline Bourg (alias Elsa dans Plus belle la vie) est impliquée depuis dix ans auprès d’ELA. Venant voir son père, qui vit à Valenciennes, elle a cherché où se plier à l’exercice de la dictée. Elle a trouvé le collège Sainte-Marie, à pied d’œuvre depuis plusieurs jours.... La Voix du Nord, VALENCIENNES Parler de leucodystrophie: «C’est pour ça qu’ELA est là»
  • Marius, 11 ans, est atteint de leucodystrophie : il n'a pas l'usage de ses membres. Sa maman Valérie l'élève seule à Lunel (Hérault). Et pour lui faciliter la vie, elle aimerait installer un rail électrique. Un équipement trop cher. Elle fait donc un appel aux dons. France Bleu, Marius, un petit Lunellois atteint de leucodystrophie, a besoin de vous !
  • Le petit Xavier est atteint d’une maladie dégénérative peu connue : la leucodystrophie. Radio-Canada.ca, Enfant atteint de leucodystrophie : « il fallait lui enseigner chaque geste » | Radio-Canada.ca
  • Le Rapport sur les hôtels souligne les données vitales qui sont basées sur la région de fabrication, les principaux acteurs de Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD), le type, les applications, etc. Et il donnera une vue transparente de lindustrie hôtelière. La présence importante de différents acteurs régionaux et locaux du marché Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD) est extrêmement compétitive. Le rapport sur les hôtels est bénéfique pour reconnaître les revenus annuels des principaux acteurs, les stratégies commerciales des hôtels, les profils clés des entreprises et leur bienfait pour la part de marché des hôtels. La recherche sur le marché Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD) contient une représentation illustrée de données importantes sous forme de graphiques, de figures, de diagrammes et de tableaux pour simplifier la compréhension des nouvelles tendances du marché Traitement de la leucodystrophie métachromatique (MLD) par les utilisateurs. Journal l'Action Régionale, Marché mondial des Metachromatic Leukodystrophy (MLD) Treatment 2020 meilleures entreprises – ArmaGen Inc, GlaxoSmithKline Plc, Recursion Pharmaceuticals Inc, RegenxBio Inc, Shire Plc – Journal l'Action Régionale
  • Le 15 octobre 2018, pour le lancement de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" de l'association Ela, Zinedine Zidane lira la Dictée d'Ela. Cette lecture du texte écrit par Alice Zeniter, veut sensibiliser aux leucodystrophies. Handicap.fr, Leucodystrophies : Zidane va lire la 25è dictée d'Ela
  • Avant la lecture, l’enseignante a pris le temps d’analyser ce mot barbare qu’est leucodystrophie, expliquant aux enfants qu’il s’agit de maladies génétiques orphelines, qui détruisent le système nerveux. Des maladies qui, comme sur l’affiche de promotion de cette semaine de sensibilisation, obligent parfois les enfants à vivre et à se déplacer en fauteuils roulants. « Les élèves des classes Ulis sont parfois en inclusion avec nos élèves, ils font tous des projets de groupe ensemble », explique la professeure de français. « Le but est qu’il n’y ait pas de moqueries et qu’ils s’acceptent tous entre eux. » , Altkirch | [Diaporama] Une dictée pour sensibiliser à la différence au collège
  • "C'est un engagement épuisant, jour et nuit", pour Christelle, mère aidante d'un enfant atteint de leucodystrophie, aujourd'hui décédé. Le gouvernement a annoncé ce mercredi un "premier" plan de mobilisation en faveur des aidants, ces millions de personnes qui aident au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé, un rôle qui peut être lourd de conséquence pour la santé, la vie professionnelle, et parfois la scolarité.   LExpress.fr, Dépendance, handicap, maladie : des solutions pour les proches aidants - L'Express
  • … mais pas pour notre chroniqueur Marc Beaugé. Le 14 octobre, Brigitte Macron faisait la dictée à des sixième, lors d’une opération organisée par l’Association européenne contre les leucodystrophies. La photo en dit plus qu’un long discours. Le Monde.fr, Au collège Suzanne-Lacore, c’est peut-être un détail pour vous...
  • Ce lundi 150 élèves de l'école primaire Saint Coeur de Gap se sont réunis pour la course "mets tes baskets", organisée par l'association Ela, qui lutte contre la leucodystrophie, maladie apparentée à la sclérose en plaques. Âgés de 6 à 9 ans, les enfants ont couru 10, 15 ou 20 minutes en fonction de leurs capacités. Au total, 6 classes étaient réunies, accompagnées des professeurs et d'une dizaine de parents pour les encourager.  D!CI TV & Radio, Course contre la leucodystrophie : des écoliers de Gap courent pour Ela | D!CI TV & Radio
  • Robin, né à Châteaudun, a tout juste 6 ans quand sa maladie est détectée début 2015 : leucodystrophie, une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux. En trois mois, il perd l'usage de la parole, et de sa motricité. « Depuis un et demi, ça stagne », précise son père, Frédéric Lopez. www.lechorepublicain.fr, Châteaudun : le quotidien à la maison de Robin, 7 ans, atteint de leucodystrophie - Châteaudun (28200)
  • Zidane n' est-il pas le parrain d' une association concernée par les leucodystrophies ? Le Figaro.fr, Charente: le combat des parents de Nathan, atteint d'une maladie génétique rare
  • Cette année, la dictée d’Ela est intitulée «La trouille» et a pour but de «sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France)», précise un communiqué de l’association. , Brigitte Macron à nouveau mobilisée pour l'association ELA
  • Les élèves de l'école de l'Abergement-Clémencia se mobilisent avec le soutien de la municipalité pour ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). Les leucodystrophies sont des maladies rares s'attaquant au système nerveux. lavoixdelain.fr, Abergement-Clémencia - ELA : des mots d'enfants pour des maux d'enfants
  • Ce lundi, la même dictée sera lue dans tous les collèges participants. Écrite par Nicolas Mathieu, le prix Goncourt 2018, elle doit sensibiliser les élèves à la solidarité, l’entraide et l’empathie. Au collège Claude-Girard, elle sera lue par Karine Joseph, maman de Margaux, atteinte d’une leucodystrophie. « Elle n’a jamais parlé, ni marché, mais ses parents essaient de lui faire vivre une vie normale en la scolarisant ». , Edition Besançon | Des collégiens récoltent des dons pour ELA
  • Le troisième congrès scientifique de la Fondation ELA a une nouvelle fois rassemblé les meilleurs spécialistes internationaux des leucodystrophies et de la réparation de la myéline (plus de 30 chercheurs et scientifiques) afin de faire le point sur l’avancement de la recherche dans ce domaine. Les jeunes scientifiques ont pu présenter leurs travaux et échanger avec les experts présents lors des deux tables rondes organisées pour l’occasion. Une première destinée aux jeunes chercheurs et cliniciens sur le thème “Qu’est-ce qu’une Leucodystrophie” et une deuxième sur le thème de “l’Optimisation des données cliniques d’une biobanque et données omiques”. Drapeau Rouge, L'association ELA poursuit son combat contre la leucodystrophie - Drapeau Rouge
  • L'Association européenne contre les leucodystrophies est une association  regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophie, une catégorie de maladies rares s'attaquant au système nerveux. « À chaque course, je mouille le maillot pour les enfants malades » confie la marathonienne. , Marathon : la Française Christelle Sturtz-Froehlicher court pour ELA | lepetitjournal.com
  • Noëlly est décédée le 21 avril à l’âge de 8 ans à la suite de sa maladie évolutive : une leucodystrophie métachromatique Ses parents, Lucie Crétiaux et Johan Bonnouvrier expliquent : « À sa naissance avec notre fils Lucas, nous étions heureux d’accueillir Noëlly pleine de joie et d’entrain mais à 12 mois, nous découvrons qu’elle a des pertes d’équilibre, qu’elle ne progresse plus au niveau de la marche et qu’elle parle de moins en moins. » Après six mois d’hôpitaux en hôpitaux, à la suite d’une ponction lombaire le verdict tombe : Noëlly, surnommée “petite Nono” est condamnée. La famille est impuissante face à ce mal qui l’emporte doucement. La mère reprend : « Partagés entre colère, tristesse, incompréhension et douleur, Noëlly nous a montré le chemin de l’espoir. Nous avons essayé de faire au mieux pour son confort, son bien-être. Lucas son frère y a participé énormément. » , Larnaud | Adieu à Noëlly
  • «La solidarité entre les enfants je trouve cela formidable. Vous écrivez pour des enfants qui ne peuvent pas le faire, c’est donc très important!» Brigitte Macron était lundi matin au collège Suzanne Lacore, dans le XIXe arrondissement de Paris, pour lire la dictée de l'association ELA (Association européenne contre les leucodystrophie) à des élèves de sixième. Le texte lu cette année, intitulé «La trouille» était un inédit de Nicolas Mathieu, lauréat du prix Goncourt 2018 pour «Leurs enfants après eux». L'écrivain était présent tout comme Jean-Michel Blanquer, le ministre de l'Education nationale. , En images, Brigitte Macron fait la dictée pour l'association ELA
  • Comme tous les enfants de 8 ans, Marius aime bien le mercredi. Il ne va pas à l’école et peut regarder les dessins animés à la télé ou se balader avec sa maman. Quand il a de la chance, il peut voir un train arriver en gare de Lunel, il trouve ça fascinant les trains ! Les autres jours de la semaine, il va dans une école spécialisée pour enfants handicapés à l’IME de Lunel (Institut médico éducatif). Ce jeune enfant lunellois est atteint d’une maladie rare : la leucodystrophie. midilibre.fr, Marius, 8 ans, sourit malgré la maladie - midilibre.fr
  • Dimanche 13 octobre, le club de «Rieumes Course à Pied» organise sa «7e Boucle Rieumoise» au profit de l'association ELA de lutte contre les leucodystrophies sous le slogan «Mets tes baskets et aide-nous à battre la maladie». L'ensemble des bénéfices récoltés sur cette journée seront reversés à l'association ELA et serviront à faire progresser la recherche. Lors de l'édition 2018 de la «Boucle Rieumoise», plus de 1 200 personnes avaient participé au succès de la manifestation. Les organisateurs espèrent une toute aussi belle édition voire un nouveau record d'inscriptions et attendent les participants «pour passer ensemble une belle journée de convivialité et de partage». Au programme : (9 h 15) randonnée de 5 et 11 km ; (9 h 45) trail de 17,5 km ; (10 h) course de 5 et 11 km ; (11 h) spectacle gratuit pour les enfants ; (12 h 30) repas sous chapiteau. Le bouclier de Brennus gagné par le Stade Toulousain amené par Michel Billière sera aussi de la fête. Possibilité de se photographier avec les amis du Stade Toulousains. ladepeche.fr, Rieumes. Rendez-vous dimanche pour la 7e Boucle Rieumoise - ladepeche.fr
  • « ELA est une association européenne qui existe depuis 1994 et aide les personnes atteintes de leucodystrophie », ont souligné les professeurs. « Les nerfs ne sont plus protégés par la myéline et les centres nerveux qui commandent les fonctions motrices sont attaqués. Les familles ont du mal à voir leur(s) enfant(s) ou leurs proches isolés par la maladie et l'association a besoin qu'on parle d'eux mais a également besoin de moyens. » www.lejdc.fr, Les collégiens de Fénélon ont participé à la dictée ELA - Nevers (58000)
  • Quelques larmes coulent sur le visage de Sandra Simon au fil de la conversation. Bien vite, elle retrouve le sourire qui la quitte rarement. Cette jeune maman, qui élève seule ses trois enfants, n’a pas pour habitude de baisser les bras et de lâcher prise. Pour Chloé, Jade et Yanis, elle avance. Encore et toujours. Un peu plus peut-être pour Jade. La blondinette aux grands yeux bleus, est atteinte, depuis l’âge de trois ans, de leucodystrophie (syndrome de Cach). Une maladie génétique rare qui empêche Jade de marcher normalement et qui lui occasionne des tremblements. , Edition Epinal | Vosges : Une journée dédiée à Jade, une jeune fille atteinte de leucodystrophie
  • Pour la thérapie génique contre la leucodystrophie métachromatique, le processus est un peu plus complexe. Les cellules hématopoïétiques modifiées rejoignent la circulation et atteignent le cerveau. Ayant été conçues pour produire en excès la protéine défaillante (l'arylsulfatase A), celles-ci sécrètent dans le milieu extracellulaire ladite protéine, qui est alors captée par les cellules du cerveau alentour. Ainsi, elles métabolisent le sulfate de cérébroside et l'empêchent donc de s'accumuler, empêchant alors la neurodégénérescence de progresser. Futura, La thérapie génique sauve six enfants atteints de maladies génétiques
  • C’est une autre rencontre qui va précipiter son choix. Avec ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies. Cette année-là, les lycéens de Valentigney sont invités à participer à l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » sous la bannière d’ELA. Françoise Piguet, alors en seconde, passe dans les classes pour motiver les troupes, présenter ELA ; expliquer la leucodystrophie, maladie génétique, orpheline, invalidante et particulièrement destructrice ; évoquer le leitmotiv de l’association autant dans le soutien aux familles que dans le développement de la recherche. L’intérêt de la lycéenne pour la génétique est piqué au vif. C’est décidé. Plus tard, elle sera chercheuse. Quinze années ont passé. Chercheuse, elle est. Et plus encore car ses travaux sont de renommées internationales. , Edition Belfort-Héricourt-Montbéliard | « Les chercheurs n’ont pas forcément la tête d’Einstein »
  • L'Association Tous Ensemble pour Robin fêtera ses 3 ans en juillet. Depuis sa création, l'élan de générosité ne faiblit pas afin d'apporter une aide matérielle et humaine à ce garçon de 8 ans, atteint d'une leucodystrophie, une maladie dégénérative du système nerveux. Randonnée, loto, marathon, vente de crêpes… Les animations se succèdent pour trouver des sources de financement. Ce sera encore le cas, ce soir, avec un tournoi de football à Cloyes-sur-le-Loir. Son père, Frédéric Lopez, ne sait pas comment remercier tous ceux qui s'investissent. www.lechorepublicain.fr, L’Association Tous ensemble pour Robin mesure « une mobilisation extraordinaire » dans le Pays dunois - Châteaudun (28200)
  • Le diagnostic tombe comme un couperet : Ayden souffre de la leucodystrophie dite de "Krabbe", affection neurologique orpheline et incurable qui ne touche que deux personnes en France. L'Obs, Pas-de-Calais : un village se mobilise pour sauver un petit garçon atteint de leucodystrophie
  • Lors de la Fête de l'Asperge de Fargues-sur-Ourbise le dimanche de Pâques dernier, une tirelire au profit de l'association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) a été placée durant la journée et pendant le partage de l'omelette géante aux asperges. Sur proposition du président Groupement des producteurs d'asperges, Denis Lagleyre, et de son épouse Frédérique, directement touchés par cette maladie, l'association farguaise a souhaité apporter son soutien en mettant à disposition du public une tirelire. En effet, Solène Romazzotti, fille de leurs amis Michel et Patricia, a contracté cette maladie dégénérative à l'âge de 9 ans. Rien ne l'y prédisposait pourtant, aucune hérédité, aucun symptôme avant-gardiste. Et la descente aux enfers a commencé pour Solène, pour ses parents, pour son frère et sa sœur et tous leurs proches. Solène est atteinte du syndrome 4H des leucodystrophies dont seulement 3 cas sont connus en France. Solène a aujourd'hui 23 ans. Depuis 4 ans, elle ne marche plus et ne parle plus. Depuis l'été dernier, elle ne s'alimente plus et est nourrie par sonde. «Pour Solène, il est malheureusement trop tard», confie sa maman Patricia très émue, «mais nous continuons le combat pour que ce que nous subissons ne soit plus une fatalité pour les autres malades et leurs familles, qu'ils puissent connaître des espoirs de guérisons dans un avenir proche». La cagnotte mise en place a récolté 220 € qui seront remis à l'association ELA. ladepeche.fr, Fargues-sur-Ourbise. Soutien à ELA - ladepeche.fr
  • Marie Gillet est la maman de Théo, âgé de 16 ans, atteint de leucodystrophie qui endommage le système nerveux au fil des ans. Pendant 15 ans, il a vécu en fauteuil roulant et fréquentait l'IME de Fonneuve. Depuis avril 2013, il ne peut plus s'asseoir, il est dans son lit et ne peut pas être douché ou tourné. Il est nourri par gastrotomie, respire grâce à un masque à oxygène, mesure 1,65 m et pèse 25 kg. Théo suit donc des soins palliatifs à domicile et reste conscient de son environnement. ladepeche.fr, Montauban. Un défi pour Théo, atteint de leucodystrophie - ladepeche.fr
  • En silence, les collégiens regardent la vidéo réalisée à l'occasion des 25 ans de l'association ELA. Lauranne Châtelet fait de même. Coordinatrice des élèves de l'unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS), cette enseignante dont la petite fille est atteinte de leucodystrophie est à l'origine de la dictée d'ELA qui s'est tenue pour la première fois ce jeudi matin au collège Albert-Camus, à Meaux. leparisien.fr, Meaux : Karim Ghajji a lu la dictée d’ELA aux collégiens venus nombreux - Le Parisien
  • Cette pathologie neurologique extrêmement rare touche le système nerveux et entraîne une perte des capacités motrices de l’enfant. La maladie de Krabbe est une leucodystrophie considérée comme incurable. «Par exemple, il perd la capacité à déglutir», précise sa maman, qui refuse d’abandonner un espoir de guérison depuis l’annonce des médecins. Après des recherches éffectuées seule, sans l’aide du corps médical, Morgane Lebougre réussit à trouver un enfant canadien touché par la même maladie, dont la mère a mis en place un protocole améliorant ses conditions de vie. Les parents se sont envolés cet été pour le Canada afin d’en savoir plus. Le but est de rendre à Ayden des capacités motrices grâce à des excercises et à un nouveau régime , Le combat des parents d’Ayden contre la maladie de Krabbe 
  • « Je ne vous apprendrai rien en vous disant que c'est une maladie génétique rare qui empêche la constitution de myéline autour des ramifications nerveuses et dont les effets peuvent se traduire par la paralysie, la perte de la vue, de l'ouïe et contre laquelle la recherche avance pas à pas », expliqua le délégué. En effet, récemment, des chercheurs français sont arrivés à traiter deux cas de leucodystrophie. Un signe encourageant et que l'obole albanaise contribue à maintenir avec ses 1230,20€ de dons. Et pour l'occasion ont été félicités pour leur efficacité dans la quête : Laura Labit, Gwendoline Chabriat et Fabien Bénézech dont l'efficacité cumulée s'articule autour de 400 €. « C'est un échange, c'est bien d'apprendre et de pratiquer la solidarité à l'école », analysera le principal, M. Berjont. Lequel s'est investi dans cette action ! ladepeche.fr, Alban. Don du collège pour la lutte contre la leucodystrophie - ladepeche.fr
  • À l'hôpital, des médecins examinent les enfants et diagnostiquent une leucodystrophie métachromatique, une maladie dégénérative qui attaque l'enveloppe de la fibre nerveuse, la myéline. «Elles ont régressé tellement rapidement en un mois qu'ils [les médecins] leur donnaient maximum un an», s'est rappelé leur père François Boudreau, en entrevue à TVA Nouvelles. Les deux petites filles ont finalement succombé à la maladie un mois plus tard. Le Journal de Montréal, Un père qui a perdu ses jumelles veut combattre les maladies de la myéline | JDM
  • Nelly et Mathieu Méchin sont les parents du jeune Nathan, 4 ans, souffrant d’une maladie génétique rare: la leucodystrophie métachromatique. "Nous avons mis en place une collecte en ligne. Grâce à cette cagnotte, à des ventes et surtout à l’aide d’un généreux donateur, nous avons pu acheter le caisson hyperbare, la table pédiatrique et le transat de bain, expliquent les parents. Les fonds nous permettent de rémunérer l’auxiliaire de vie que nous avons depuis le mois de novembre jusqu’à la fin du mois. Ensuite c’est le grand flou car nous n’aurons plus d’aide." CharenteLibre.fr, Nercillac: les parents de Nathan ont toujours besoin d’aide - Charente Libre.fr
  • Les élèves de l'école Sainte-Germaine ont chaussé leurs baskets pour l'association internationale ELA qui soutient les personnes atteintes de leucodystrophie, maladie qui désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique. Sensibilisés depuis quelques années à ce combat de l'association ELA, les écoliers de Sainte-Germaine se sont rendus au lac de Samatan, tous porteurs du dossard rose «ELA». Un circuit attendait les plus jeunes qui ont alors enchaîné de nombreux tours. Quant aux CM 1 et CM 2, ils ont effectué une longue marche de 6 km. Après l'effort, le réconfort : un goûter a été servi à tous ces sportifs en herbe. Les enseignants et les parents présents ont été surpris de leur acharnement, de leurs efforts et de leur enthousiasme. L'école a remercié les familles pour leurs dons et leur participation. http ://ela-asso.com. ladepeche.fr, Samatan. Les jeunes se battent pour l'association ELA - ladepeche.fr

Traductions du mot « leucodystrophie »

Langue Traduction
Anglais leukodystrophy
Espagnol leucodistrofia
Italien leucodistrofia
Allemand leukodystrophie
Chinois 白细胞营养不良
Arabe حثل المادة البيضاء
Portugais leucodistrofia
Russe лейкодистрофия
Japonais 白質ジストロフィー
Basque leukodystrophy
Corse leucodistrofia
Source : Google Translate API
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