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Il y a 55 citations sur la leucodystrophie.
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La jeune femme, domiciliée près de Vannes, a été diagnostiquée à 14 mois d’une leucodystrophie d'Aicardi-Goutières. Une maladie rare qui entraîne une dégénérescence des os, des nerfs et des organes. France 3 Bretagne — Téléthon. "J’ai trente ans et c’est un miracle" : Laurye, atteinte de leucodystrophie
Les leucodystrophies sont un ensemble de maladies génétiques affectant la "substance blanche" du cerveau. Cette dernière comprend essentiellement les gaines de myéline entourant les prolongements des neurones (les axones). Particulièrement riche en lipides, la myéline est indispensable à la conduction du signal nerveux. "Depuis plus de 20 ans, nous recensons ces patients et leur famille pour identifier les anomalies génétiques en cause et tenter de comprendre les mécanismes de leur maladie" explique Odile Boespflug-Tanguy, qui coordonne Leukofrance, le centre de référence des leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares. Inserm - La science pour la santé — Leucodystrophie très rare : vers un traitement ? | Inserm - La science pour la santé
Quelle partie du cerveau est touchée ? Maladie neurodégénérative et génétique, la leucodystrophie se traduit par une accumulation de cellules dans le système nerveux. La substance blanche, et plus particulièrement la myéline qui la compose, est atteinte. Cette myéline entoure les extrêmités des neurones. Destination Santé — Maladie génétique : tout savoir sur la leucodystrophie - A la une - Destination Santé
Les 260 élèves de l'école Saint-Jean du quartier Faubourg de Hem à Amiens se mobilisent contre les leucodystrophies. Une maladie génétique dont Nathan, un de leurs camarades est atteint. France Bleu — L'école Saint-Jean d'Amiens mobilisée contre la leucodystrophie
Il a mis ses plus beaux habits, sa chemise blanche et un air optimiste sur son visage. Soan, 8 ans, atteint de leucodystrophie, tient le haut de l’affiche du boulanger de Saint-Memmie, David Michel. Le petit habitant, de Saint-Memmie lui aussi, a droit à tous les honneurs en cet hiver. Il figure en effet sur les fèves des galettes du boulanger David Michel, à la tête de l’enseigne La Pétrie. Journal L'Union abonné — À Saint-Memmie, des galettes contre la leucodystrophie
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Petit point historique. La maladie de Krabbe a été décrite pour la première fois en 1916 par le Dr. Knud Krabbe, un neurologue danois. Cette pathologie porte plusieurs noms : si on l'appelle " maladie de Krabbe " dans le langage courant, les scientifiques parlent plutôt de " lipidose à galactosylcéramide " ou de " leucodystrophie à cellules globoïdes ". Femme Actuelle — Maladie de Krabbe : ce qu'il faut savoir sur cette maladie infantile (et incurable) : Femme Actuelle Le MAG
Sous le soleil, vendredi 18 octobre, le groupement scolaire Le Plantinot de Saint-Étienne-au-Temple a organisé une course à pied solidaire de 15 h 45 à 16 h 15 dans le quartier de l’école au profit de l’association ELA qui lutte contre la leucodystrophie. Les 5 classes, soit 94 enfants de Saint-Étienne et de Cuperly, se sont investies, encouragées par les parents. Journal L'Union — Les enfants de Saint-Étienne-au-Temple en course contre la leucodystrophie
Cette année encore, la semaine ELA (Association européenne de lutte contre les leucodystrophies) a débuté par une dictée, organisée dans les établissements scolaires volontaires. A Saint-Germain-en-Laye, près de 250 jeunes - cm2 et 6e - ont noirci leur page d'un texte composé par la romancière et dramaturge Alice Zeniter. Au milieu des élèves pendus à la voix des différents lecteurs, Bruno Carloni photographie la scène sous tous les angles. Cet habitant de Poissy est venu accompagné de son épouse, Laurence, et de leur fils, Benoît, 26 ans, atteint d'une maladie génétique. leparisien.fr — Saint-Germain-en-Laye : 250 élèves mobilisés pour la dictée ELA - Le Parisien
Alain et Véronique Gallay, ainsi que leur fils Julien, atteint de leucodystrophie, se sont rendus, lundi, au collège Georges-d’Amboise, de Gaillon, afin de remercier les élèves d’avoir « chaussé leurs baskets pour battre la maladie ». www.paris-normandie.fr — Alain et Véronique Gallay, parents d’un fils atteint de la leucodystrophie, ont témoigné devant les collégiens de Gaillon
Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure Femina — Femina | Atteint de leucodystrophie, je vis à 100 à l’heure
La vie du petit Jonathan Salaville, 9 ans, et celle de toute sa famille, a basculé le 18 décembre 2018, avec le diagnostic annoncé d’une maladie rare et compliquée, une leucodystrophie. www.lamontagne.fr — Ils font tout pour aider Jonathan, atteint de leucodystrophie à Saint-Hérent (Puy-de-Dôme) - Saint-Hérent (63340)
L'argent ainsi collecté est destiné au financement de la recherche médicale et à l'accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie. Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse — Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA | Ministère de l'Education Nationale et de la Jeunesse
La maladie n’est pas la plus forte. Atteinte d’une leucodystrophie, Solenne avait rencontré Valérie Trierweiler en 2012 à l’Elysée lors de la dictée d’ELA - organisée chaque année par l’Association européenne contre les leucodystrophies, cette dictée solidaire a pour but de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’ELA. Atteinte d’une leucodystrophie, Solenne fête ses dix-huit ans avec un shooting mode - Elle
La pièce, réalisée en 18 semaines par la cristallerie lorraine, sera vendue au bénéfice de l'association ELA (Association européenne contre la leucodystrophie) que Zizou parraine depuis 18 ans. « Je suis content de pouvoir être là, explique l'ex-joueur et entraîneur du Real Madrid, quelques heures avant d'aller disputer le match souvenir de France 98. Je suis toujours avec eux par la pensée mais pas souvent là physiquement, c'est comme ça. Mais je suis quelqu'un de fidèle. » leparisien.fr — Zidane à pied d’œuvre contre la leucodystrophie - Le Parisien
Sandra Simon y est arrivée. La maman de Jade n’a pas ménagé ses efforts, ces derniers mois, pour que sa fillette, qui a fêté ses 9 ans fin juillet, puisse acquérir du matériel adapté à son handicap. Parce que Jade est atteinte de leucodystrophie (syndrome Cach), cette maladie génétique rare, qui se manifeste par des tremblements, empêche aussi et surtout la petite fille de marcher. Edition Epinal | Comme un cadeau d’anniversaire pour Jade, jolie fillette atteinte de leucodystrophie
La maladie a pu être stoppée chez des enfants atteints de leucodystrophie métachromatique. L’association ELA, qui a financé en partie les recherches, se réjouit. La thérapie génique avait déjà donné de bons résultats dans l'adrénoleucodystrophie. Santé Magazine — Leucodystrophies : nouveau succès de la thérapie génique | Santé Magazine
Cette année encore les forces se sont rassemblées au collège Saint-Paul pour frapper fort et juste contre la leucodystrophie. La Voix du Nord — Hem Frapper fort et juste contre la Leucodystrophie