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Il y a 55 citations sur la leucodystrophie.
«La solidarité entre les enfants je trouve cela formidable. Vous écrivez pour des enfants qui ne peuvent pas le faire, c’est donc très important!» Brigitte Macron était lundi matin au collège Suzanne Lacore, dans le XIXe arrondissement de Paris, pour lire la dictée de l'association ELA (Association européenne contre les leucodystrophie) à des élèves de sixième. Le texte lu cette année, intitulé «La trouille» était un inédit de Nicolas Mathieu, lauréat du prix Goncourt 2018 pour «Leurs enfants après eux». L'écrivain était présent tout comme Jean-Michel Blanquer, le ministre de l'Education nationale. En images, Brigitte Macron fait la dictée pour l'association ELA
Comme tous les enfants de 8 ans, Marius aime bien le mercredi. Il ne va pas à l’école et peut regarder les dessins animés à la télé ou se balader avec sa maman. Quand il a de la chance, il peut voir un train arriver en gare de Lunel, il trouve ça fascinant les trains ! Les autres jours de la semaine, il va dans une école spécialisée pour enfants handicapés à l’IME de Lunel (Institut médico éducatif). Ce jeune enfant lunellois est atteint d’une maladie rare : la leucodystrophie. midilibre.fr — Marius, 8 ans, sourit malgré la maladie - midilibre.fr
« ELA est une association européenne qui existe depuis 1994 et aide les personnes atteintes de leucodystrophie », ont souligné les professeurs. « Les nerfs ne sont plus protégés par la myéline et les centres nerveux qui commandent les fonctions motrices sont attaqués. Les familles ont du mal à voir leur(s) enfant(s) ou leurs proches isolés par la maladie et l'association a besoin qu'on parle d'eux mais a également besoin de moyens. » www.lejdc.fr — Les collégiens de Fénélon ont participé à la dictée ELA - Nevers (58000)
Quelques larmes coulent sur le visage de Sandra Simon au fil de la conversation. Bien vite, elle retrouve le sourire qui la quitte rarement. Cette jeune maman, qui élève seule ses trois enfants, n’a pas pour habitude de baisser les bras et de lâcher prise. Pour Chloé, Jade et Yanis, elle avance. Encore et toujours. Un peu plus peut-être pour Jade. La blondinette aux grands yeux bleus, est atteinte, depuis l’âge de trois ans, de leucodystrophie (syndrome de Cach). Une maladie génétique rare qui empêche Jade de marcher normalement et qui lui occasionne des tremblements. Edition Epinal | Vosges : Une journée dédiée à Jade, une jeune fille atteinte de leucodystrophie
Pour la thérapie génique contre la leucodystrophie métachromatique, le processus est un peu plus complexe. Les cellules hématopoïétiques modifiées rejoignent la circulation et atteignent le cerveau. Ayant été conçues pour produire en excès la protéine défaillante (l'arylsulfatase A), celles-ci sécrètent dans le milieu extracellulaire ladite protéine, qui est alors captée par les cellules du cerveau alentour. Ainsi, elles métabolisent le sulfate de cérébroside et l'empêchent donc de s'accumuler, empêchant alors la neurodégénérescence de progresser. Futura — La thérapie génique sauve six enfants atteints de maladies génétiques
Les élèves des classes de CM1 et CM2 de l’école François-Mitterrand ont participé, comme chaque année, à l’opération ELA, qui combat une maladie génétique rare atteignant certains enfants : la leucodystrophie. midilibre.fr — Objectif zéro faute pour les CM1 et CM2 à la dictée ELA - midilibre.fr
L'Association Tous Ensemble pour Robin fêtera ses 3 ans en juillet. Depuis sa création, l'élan de générosité ne faiblit pas afin d'apporter une aide matérielle et humaine à ce garçon de 8 ans, atteint d'une leucodystrophie, une maladie dégénérative du système nerveux. Randonnée, loto, marathon, vente de crêpes… Les animations se succèdent pour trouver des sources de financement. Ce sera encore le cas, ce soir, avec un tournoi de football à Cloyes-sur-le-Loir. Son père, Frédéric Lopez, ne sait pas comment remercier tous ceux qui s'investissent. www.lechorepublicain.fr — L’Association Tous ensemble pour Robin mesure « une mobilisation extraordinaire » dans le Pays dunois - Châteaudun (28200)
Le diagnostic tombe comme un couperet : Ayden souffre de la leucodystrophie dite de "Krabbe", affection neurologique orpheline et incurable qui ne touche que deux personnes en France. L'Obs — Pas-de-Calais : un village se mobilise pour sauver un petit garçon atteint de leucodystrophie
Marie Gillet est la maman de Théo, âgé de 16 ans, atteint de leucodystrophie qui endommage le système nerveux au fil des ans. Pendant 15 ans, il a vécu en fauteuil roulant et fréquentait l'IME de Fonneuve. Depuis avril 2013, il ne peut plus s'asseoir, il est dans son lit et ne peut pas être douché ou tourné. Il est nourri par gastrotomie, respire grâce à un masque à oxygène, mesure 1,65 m et pèse 25 kg. Théo suit donc des soins palliatifs à domicile et reste conscient de son environnement. ladepeche.fr — Montauban. Un défi pour Théo, atteint de leucodystrophie - ladepeche.fr
En silence, les collégiens regardent la vidéo réalisée à l'occasion des 25 ans de l'association ELA. Lauranne Châtelet fait de même. Coordinatrice des élèves de l'unité localisée pour l'inclusion scolaire (ULIS), cette enseignante dont la petite fille est atteinte de leucodystrophie est à l'origine de la dictée d'ELA qui s'est tenue pour la première fois ce jeudi matin au collège Albert-Camus, à Meaux. leparisien.fr — Meaux : Karim Ghajji a lu la dictée d’ELA aux collégiens venus nombreux - Le Parisien
Cette pathologie neurologique extrêmement rare touche le système nerveux et entraîne une perte des capacités motrices de l’enfant. La maladie de Krabbe est une leucodystrophie considérée comme incurable. «Par exemple, il perd la capacité à déglutir», précise sa maman, qui refuse d’abandonner un espoir de guérison depuis l’annonce des médecins. Après des recherches éffectuées seule, sans l’aide du corps médical, Morgane Lebougre réussit à trouver un enfant canadien touché par la même maladie, dont la mère a mis en place un protocole améliorant ses conditions de vie. Les parents se sont envolés cet été pour le Canada afin d’en savoir plus. Le but est de rendre à Ayden des capacités motrices grâce à des excercises et à un nouveau régime Le combat des parents d’Ayden contre la maladie de Krabbe
C’est à la fois ému et émerveillé qu’Alexis a assisté à cette cérémonie nationale, animée par Sandrine Quétier et Sophie Thalmann où se succèdent les témoignages poignants de jeunes atteints de leucodystrophie ainsi que de leurs familles, de professeurs qui font état de l’avancée de la recherche, mais également de rencontrer des parrains célèbres comme le chanteur Grégoire, Frédéric Bouraly (José de Scènes de ménage ) les acteurs de Plus Belle la Vie , Amine de The Voice , la championne d’athlétisme Muriel Hurtiss ou encore l’humoriste Arnaud Tsamère et bien d’autres… Charolles | Alexis Bourgogne, ambassadeur contre la leucodystrophie
Le collège Hyacinthe-Langlois est toujours à l’avant-garde des actions pour soutenir ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) à Pont-de-l’Arche. La principale Natacha Blanc n’a pas manqué de saluer le dynamisme de ses élèves, qui ont permis de récolter la coquette somme de 5 518 € au bénéfice de l’association. Les collégiens de Pont-de-l'Arche ont récolté 5 518 € contre la leucodystrophie | La Dépêche Louviers
À l'hôpital, des médecins examinent les enfants et diagnostiquent une leucodystrophie métachromatique, une maladie dégénérative qui attaque l'enveloppe de la fibre nerveuse, la myéline. «Elles ont régressé tellement rapidement en un mois qu'ils [les médecins] leur donnaient maximum un an», s'est rappelé leur père François Boudreau, en entrevue à TVA Nouvelles. Les deux petites filles ont finalement succombé à la maladie un mois plus tard. Le Journal de Montréal — Un père qui a perdu ses jumelles veut combattre les maladies de la myéline | JDM
Nelly et Mathieu Méchin sont les parents du jeune Nathan, 4 ans, souffrant d’une maladie génétique rare: la leucodystrophie métachromatique. "Nous avons mis en place une collecte en ligne. Grâce à cette cagnotte, à des ventes et surtout à l’aide d’un généreux donateur, nous avons pu acheter le caisson hyperbare, la table pédiatrique et le transat de bain, expliquent les parents. Les fonds nous permettent de rémunérer l’auxiliaire de vie que nous avons depuis le mois de novembre jusqu’à la fin du mois. Ensuite c’est le grand flou car nous n’aurons plus d’aide." CharenteLibre.fr — Nercillac: les parents de Nathan ont toujours besoin d’aide - Charente Libre.fr