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Il y a 55 citations sur la leucodystrophie.
Le jeune homme, âgé de 17 ans, est atteint de leucodystrophie de forme 4H. Le diagnostic est tombé, comme une tonne de briques, lorsqu’il avait trois ans. Le Journal de Québec — Un espoir pour ceux qui sont atteints de leucodystrophie | JDQ
« Oui pour le petit Théo, de Marly, atteint d’une forme rare de leucodystrophie. L’intégralité des sommes pour la course des Kids lui reviendra, par l’intermédiaire d’ELA. » Edition Metz et agglomération | La Marlienne pour courir contre les leucodystrophies
Des chercheurs canadiens viennent d'isoler un gène qui pourrait être responsable de la leucodystrophie 4H. Topsante.com — Un espoir génétique pour les victimes de leucodystrophies - Top Santé
Léonie a 13 ans. Elle est atteinte de leucodystrophie dans une forme hypomyélinisante. Cette maladie de la substance blanche est caractérisée par un déficit permanent, au niveau du cerveau, de myéline, la gaine qui protège et isole les fibres nerveuses. Petite, la fillette a marché, parlé. Mais au fil de sa croissance, cette pathologie dégénérescente affecte ses capacités motrices et cérébrales. Aujourd’hui, Léonie est en fauteuil et « nous seuls, ses parents, la comprenons », explique son papa, Francis Subtil. Santé | Infographie. ELA : la Lorraine Léonie se bat avec ses parents
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). Soutenir ELA Belgique asbl dimanche 3 mai 2020 vente aux enchères, Didier Boclinville animera cette vente - Nandrin
Depuis des années, des personnalités, souvent issues du monde sportif, acceptent de dicter un texte dans des établissements scolaires pour promouvoir l’action d’ELA, une association qui lutte contre la leucodystrophie, soutient les familles et la recherche médicale. Ce lundi, c’est une actrice qui a chaussé ses baskets. Caroline Bourg (alias Elsa dans Plus belle la vie) est impliquée depuis dix ans auprès d’ELA. Venant voir son père, qui vit à Valenciennes, elle a cherché où se plier à l’exercice de la dictée. Elle a trouvé le collège Sainte-Marie, à pied d’œuvre depuis plusieurs jours.... La Voix du Nord — VALENCIENNES Parler de leucodystrophie: «C’est pour ça qu’ELA est là»
Marius, 11 ans, est atteint de leucodystrophie : il n'a pas l'usage de ses membres. Sa maman Valérie l'élève seule à Lunel (Hérault). Et pour lui faciliter la vie, elle aimerait installer un rail électrique. Un équipement trop cher. Elle fait donc un appel aux dons. France Bleu — Marius, un petit Lunellois atteint de leucodystrophie, a besoin de vous !
Le petit Xavier est atteint d’une maladie dégénérative peu connue : la leucodystrophie. Radio-Canada.ca — Enfant atteint de leucodystrophie : « il fallait lui enseigner chaque geste » | Radio-Canada.ca
Le 14 octobre les élèves du collège de Capendu ont participé à la traditionnelle dictée d'ELA (Association européenne contre la leucodystrophie). La trouille, une dictée pour laquelle Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018, s'est prêté au jeu avec un texte parlant de la dictée du jeudi, qui lui causait tant de difficultés. En effet, il était mauvais dans cet exercice. Il a donc écrit un texte qui a fait l'objet d'une dictée, le même jour dans toute la France. ladepeche.fr — Capendu. Collège solidaire avec ELA - ladepeche.fr
Le 15 octobre 2018, pour le lancement de la campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" de l'association Ela, Zinedine Zidane lira la Dictée d'Ela. Cette lecture du texte écrit par Alice Zeniter, veut sensibiliser aux leucodystrophies. Handicap.fr — Leucodystrophies : Zidane va lire la 25è dictée d'Ela
Avant la lecture, l’enseignante a pris le temps d’analyser ce mot barbare qu’est leucodystrophie, expliquant aux enfants qu’il s’agit de maladies génétiques orphelines, qui détruisent le système nerveux. Des maladies qui, comme sur l’affiche de promotion de cette semaine de sensibilisation, obligent parfois les enfants à vivre et à se déplacer en fauteuils roulants. « Les élèves des classes Ulis sont parfois en inclusion avec nos élèves, ils font tous des projets de groupe ensemble », explique la professeure de français. « Le but est qu’il n’y ait pas de moqueries et qu’ils s’acceptent tous entre eux. » Altkirch | [Diaporama] Une dictée pour sensibiliser à la différence au collège
"C'est un engagement épuisant, jour et nuit", pour Christelle, mère aidante d'un enfant atteint de leucodystrophie, aujourd'hui décédé. Le gouvernement a annoncé ce mercredi un "premier" plan de mobilisation en faveur des aidants, ces millions de personnes qui aident au quotidien un proche malade, âgé ou handicapé, un rôle qui peut être lourd de conséquence pour la santé, la vie professionnelle, et parfois la scolarité. LExpress.fr — Dépendance, handicap, maladie : des solutions pour les proches aidants - L'Express
… mais pas pour notre chroniqueur Marc Beaugé. Le 14 octobre, Brigitte Macron faisait la dictée à des sixième, lors d’une opération organisée par l’Association européenne contre les leucodystrophies. La photo en dit plus qu’un long discours. Le Monde.fr — Au collège Suzanne-Lacore, c’est peut-être un détail pour vous...
Ce lundi 150 élèves de l'école primaire Saint Coeur de Gap se sont réunis pour la course "mets tes baskets", organisée par l'association Ela, qui lutte contre la leucodystrophie, maladie apparentée à la sclérose en plaques. Âgés de 6 à 9 ans, les enfants ont couru 10, 15 ou 20 minutes en fonction de leurs capacités. Au total, 6 classes étaient réunies, accompagnées des professeurs et d'une dizaine de parents pour les encourager. D!CI TV & Radio — Course contre la leucodystrophie : des écoliers de Gap courent pour Ela | D!CI TV & Radio
Robin, né à Châteaudun, a tout juste 6 ans quand sa maladie est détectée début 2015 : leucodystrophie, une maladie génétique rare qui affecte le système nerveux. En trois mois, il perd l'usage de la parole, et de sa motricité. « Depuis un et demi, ça stagne », précise son père, Frédéric Lopez. www.lechorepublicain.fr — Châteaudun : le quotidien à la maison de Robin, 7 ans, atteint de leucodystrophie - Châteaudun (28200)
Zidane n' est-il pas le parrain d' une association concernée par les leucodystrophies ? Le Figaro.fr — Charente: le combat des parents de Nathan, atteint d'une maladie génétique rare
Cette année, la dictée d’Ela est intitulée «La trouille» et a pour but de «sensibiliser les élèves à la solidarité, au respect de la différence, à la fraternité à partir d’une cause solidaire : la lutte contre les leucodystrophies (des maladies génétiques gravissimes qui touchent 3 à 6 enfants par semaine en France)», précise un communiqué de l’association. Brigitte Macron à nouveau mobilisée pour l'association ELA
Les élèves de l'école de l'Abergement-Clémencia se mobilisent avec le soutien de la municipalité pour ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). Les leucodystrophies sont des maladies rares s'attaquant au système nerveux. lavoixdelain.fr — Abergement-Clémencia - ELA : des mots d'enfants pour des maux d'enfants
Ce lundi, la même dictée sera lue dans tous les collèges participants. Écrite par Nicolas Mathieu, le prix Goncourt 2018, elle doit sensibiliser les élèves à la solidarité, l’entraide et l’empathie. Au collège Claude-Girard, elle sera lue par Karine Joseph, maman de Margaux, atteinte d’une leucodystrophie. « Elle n’a jamais parlé, ni marché, mais ses parents essaient de lui faire vivre une vie normale en la scolarisant ». Edition Besançon | Des collégiens récoltent des dons pour ELA
L'Association européenne contre les leucodystrophies est une association regroupant des malades et des parents de malades souffrant de leucodystrophie, une catégorie de maladies rares s'attaquant au système nerveux. « À chaque course, je mouille le maillot pour les enfants malades » confie la marathonienne. Marathon : la Française Christelle Sturtz-Froehlicher court pour ELA | lepetitjournal.com