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Citations sur le myopathe

Il y a 24 citations sur le myopathe.

• Dans le cadre d'une pratique libérale, un nourrisson myopathe de 5 mois (myopathie du type cytopathie mitochondriale), de sexe féminin nous est adressé pour traitement d'un encombrement bronchique […].

• […], Barbara chercha Martin dans les vestiaires, elle voulut lui parler mais il n'était pas seul : un petit myopathe à lunettes l'accompagnait dans un fauteuil électrique, Martin l'aidait à enfiler son tee-shirt.

• En tant que myopathe et président du Sidaction, Pierre Bergé se sentait légitime à s'exprimer ainsi. "Je suis proba­ble­ment l'une des rares personnes qui puissent s'oppo­ser au Télé­thon, parce que je suis myopathe. Comme je suis myopathe, je sais de quoi je parle".

• Ses chercheurs travaillent pour développer des médicaments, en priorité pour les « enfants Duchenne » atteint de myopathie génétique, afin d’améliorer leur fonction musculaire et retarder la progression de la maladie. Et pour trouver ces médicaments, la start up a une technologie propriétaire (le robot) qui permet de former une cellule dite « différencié musculaire ». « On cherche des médicaments qui activent ces cellules chez les gens qui en ont besoin, comme les enfants myopathes, ou les personnes âgées souffrant de Sarcopénie (fonte des muscles), explique le PDG d’Anagenesis Jean-Yves Bonnefoy.

• Malgré ces contraintes, j’ai des projets plein la tête. J’ai choisi de voir tout ce que la vie a de beau à offrir, plutôt que de me focaliser sur ce qui ne va pas. Je veux montrer à travers ce livre que l’on peut toujours trouver des solutions face aux obstacles, que l’on peut tout à fait réussir même avec un handicap lourd et son évolution. Lorsque j’étais plus jeune, j’ai manqué d’exemples autour de moi, je ne savais vraiment pas ce qu’il m’était possible de faire sans référence ni modèle. Tout a changé lorsque j’ai rencontré un myopathe de Duchenne qui était devenu chercheur en génétique après de brillantes études ».

• C'est parti pour la vaste campagne en faveur des maladies rares. A Marseille, un jeune myopathe nous a accueilli dans sa famille. Il participe à l'une des actions du Téléthon pour récolter des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques rares.

• Dans une vidéo publiée sur Facebook, Sarah Salmona, myopathe sous assistance respiratoire, s'adresse au président de la République et lui demande de se saisir de la problématique de la prise en charge du handicap en France.

• « Aujourd’hui, ce n’est pas quelque chose auquel je pense, mais quand il aura 13 ans, je vais être invivable, je vais traquer chaque signe », frissonne la jeune maman. Le couple garde néanmoins le sourire : « Je veux témoigner qu’on peut être myopathe, maman et heureuse. » À les voir tous les trois, cela ne fait aucun doute.

• Un élan de solidarité a permis à Christel et Xavier Surget d'acheter un véhicule équipé pour Mathieu, jeune myopathe. "Ça va changer ma vie", assure-t-il.

• Exceptée l'équipe du champion, les rares personnes présentes restent bouche bée. Le seul bruit provient du drone qui virevolte au-dessus de l'acrobate et livrera des images exceptionnelles. Jonas, 22 ans, myopathe, fan de sport et ambassadeur du Téléthon 2019, est là avec sa maman. Lui aussi cache mal son émotion et son admiration.

• Il est capable de se mettre dans la peau des personnages vraiment particuliers, comme dans "Fortune Express", un film d'Olivier Schatzky, dans lequel il a incarné un jeune myopathe.

• Jeune étudiante myopathe de Langoat Nolwenn Carbillet, 19 ans, a besoin d’un véhicule adapté qu’elle pourrait conduire avec son fauteuil électrique. Coût : 90 000 €. 

• Le sourire peut s'arborer sur 140 signes mais la souffrance a besoin d'un livre pour s'étaler. « Moi, Philousports »* est l'histoire de Philippe, un myopathe de 45 ans, devenu une des stars de Twitter. Il est suivi par près de 200 000 personnes qui apprécient sa manière de traiter l'actualité sportive : toujours avec gentillesse et bienveillance. Ce qui devient presque un oxymore sur Twitter.

• Hugo Van Leeuwen a fini par renoncer à l’université. Ce jeune myopathe, étudiant en fac d’histoire à Villeneuve-d’Ascq, n’a pas eu toutes les aides qui lui auraient permis de suivre les cours convenablement. Le Loossois n’a cependant pas laissé tomber les études supérieures : il vient de commencer un BTS au lycée Raymond-Queneau, à Villeneuve également.

• Récemment, un jeune de 15 ans et un autre de 18 ans en sont morts. Il est difficile de penser qu’il ne nous reste peut-être que 10 ans à vivre avec Noam… Il a aujourd’hui 6 ans. Certains myopathes peuvent atteindre l’âge de 30 ans et plus, tout dépend de l’état des organes vitaux.

• DYSTROPHINE. La plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l'enfant, la myopathie de Duchenne, est une maladie génétique qui ne touche que les garçons. Ces derniers sont dépourvus d'une protéine, la dystrophine, essentielle à  la tenue des fibres musculaires. Sans dystrophine, les muscles dégénèrent petit à petit et les myopathes décèdent généralement d'une défaillance cardiaque. L'espérance de vie dépasse rarement les 30 ans.

• J’ai connu une journée particulièrement difficile. Trois patients sont décédés en 24 heures et nous avons enchaîné avec trois admissions coup sur coup. L’un de ces patients, un jeune de 24 ans, myopathe, manquait beaucoup d’oxygène à son arrivée. Il est décédé au bout de 40 minutes. Dans les médias, on a beaucoup parlé d’une adolescente de 16 ans qui était décédée, mais il y en a d’autres et leur état de santé antérieur ne rend pas leur mort plus acceptable.

• Pour toutes ces années de souffrance inutile, la famille demande aujourd'hui réparation. Un passage indispensable pour se reconstruire, d'autant que la réaction de l'hôpital l'indigne : «On nous a dit qu'on devait s'estimer heureux de ne pas être myopathe, c'est trop facile», s'emporte Mireille.

• Tous les 3 jours, un enfant naît en France avec la Myopathie de Duchenne. Cette maladie neuromusculaire empêche la production de la protéine dystrophine, une protéine nécessaire pour le contrôle des muscles. Petit à petit, la personne myopathe perd le contrôle de ses muscles, et donc la capacité de marcher puis de respirer. Des cellules souches musculaires tentent de régénérer le tissu musculaire lésé, mais ce processus est vite débordé et la dégénérescence finit par l'emporter.

• C’est une information passée quelque peu inaperçue. Il s’agit pourtant d’une avancée scientifique prometteuse pour les personnes myopathes. Les travaux de chercheurs français de l’Institut NeuroMyoGènen (Inserm, CNRS et Université Claude Bernard de Lyon) ont en effet montré que des souris atteintes de dystrophie musculaire pouvaient récupérer une part importante de leur force musculaire.